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해나 사망 휴먼다큐 사랑 해나의 기적 / 선청성 기도 무형성증




에구.. 오늘 정말 안타까운 소식들이 많이 전해지고 있습니다. 아시아나 추락사고도 그렇고 전에 티비를 통해서 봤던 해나양이 사망했다는 안타까운 소식이 전해졌습니다. 아무 죄도 없는 아이가 선척적으로 기도가 없이 태어나 고통만 받다가 가는군요.

 해나가 좋은곳으로 갈 수 있길...

너무나 사랑스럽게 생긴 해나..

 

세상은 정말 불공평 한것 같습니다. 죽을죄를 지은 수없이 많은 사람들이 남들보다 더 건강하고 부유하게 잘살고, 이렇게 티끌만한 죄하나 없는 순수한 아이가 좋은세상 한번 보지못하고 생을 마감하는 일이 생기는군요

해나 사망 소식입니다.

 

해나가 좋은곳에 가서 편히 쉴수 있도록

잠시나마 묵념이라도…

 

해나는 희귀질환인 선천성 기도(숨관) 무형성증을 앓았던 아이 입니다. 이런 희귀질환은 못된것들한테나 달라붙을것이지, 이런 애기한테 참.. 해나는 2010년 8월 캐나다인 아빠 대런과 한국인 엄마 이영미씨 사이에서 태어났습니다. 그래서 아래 해나 사진들을 보시면 혼혈아 느낌이 나실거예요. 해나는 그런 희귀질병으로 인해서 태어나자마자 2개월 시한부 판정을 받았으나 그보다 훨씬 오래 살았었습니다.

그래서 해나의 기적이었죠.

 

해나의 선천성 기도 무형성증, 말 그대로 식도가 형성되지 않아, 식도 끝은 폐와 연결돼 있었습니다 그래서 해나는 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었는데요. 정말 태어나자마자 힘든 삶을 살게 된 것이지요.. 해나는 배에 구멍을 뚫고 튜브를 위에 연결해 영양분을 공급받았습니다. 그리고 해나의 그런 안타깝고 눈물겨운 사연이 어떻게 전해지자, 해나를 알게 된 사람들이 해나를 돕고자 했고

 

'해나 프로젝트'는 그렇게 시작이 되었는데요. 미국에서 오랜 기간 일한 간호사 린제이 손으로부터 시작된 해나를 도우고자 하는 프로젝트. 린제이 손은 우연히 한국에 왔다 해나의 병을 접하고 이를 미국에 먼저 알리게 되었고, 린제이 손은 자신과 오래 일해온 마크 홀터만 박사에게 해나의 병세를 알렸고 마크 홀터만은 기도 생성 수술의 대가 파울로 마키아리니 박사와 컨택하게 되었습니다.

하지만 해나를 돕고자 하는 동무의 손길이 나타났지만, 그 도움을 받는것도 쉽지 않았는데요. 인공기도 이식 수술은 미국 FDA 승인을 받지 못했기에, 도와주겠다는 말을 듣고나서도, 2년을 기다려야 했습니다. 기다린 끝에 미국의 승인이 떨어졌고 파울로 박사는 한국을 방문해 해나의 상태를 확인하고. 매우 힘든 수술이 될 것이라며 최선을 다해 책임감을 갖고 해나를 돕겠다는 말과 함께 미국으로 향했었는데요

 

유해진 PD가 해나 어머니로부터 받은 듯한 두 장의 사진 - 해나가 직접 그린 그림을 비롯한 책과 신발, 인형, 처음 맛봤던 사탕 등 유품들

저도 그때 미국으로 가게되었다는 말만 듣고 그 뒤로 해나의 소식을 알지 못했는데요 오늘 갑자기 해나 사망소식이 전해지는군요. 참 세상사 돌아가는거 보면 허무함이 들때가 많습니다

해나 사망 소식은 MBC ‘휴먼다큐 사랑’ 유해진 PD로 부터 전해졌는데요. 오늘 해나 사망 소식을 자신의 블로그를 통해 ‘해나의 기적’ 주인공 해나 양이 하늘나라로 갔다며 알렸습니다. 해나 사망 뉴스를 접한 사람들은 안타까움을 숨기지 못했는데요.

해나 사망소식에는 제가 볼땐 악플이 없어서 그래도 다행이었습니다 이렇게 순수한 아이의 안타까운 소식에 악플이 달릴까봐 조금 조마조마 하면서 기사들을 봤거든요

 

해나 사망 기사에는 지난번에 해나의 기적 다큐를 보면서 희망을 얻은 사람들의 댓글도 많았습니다. 자신의 자식도 아픈데 그것보다 더 아픈 해나가 그렇게 밝은모습을 하는걸 보고 힘이 되었고, 해나의 부모님도 대단하다는 말도 있었구요, 가슴따뜻한 선플을 달아서 해나를 좋은곳으로 편안하게 보내주자는 글들도 보였습니다

 

유해진 PD의 해나 사망과 관련된 글을 옮겨보자면

유해진 PD는 ‘해나는 자유가 되었습니다’는 제목으로 해나의 소식을 전했는데요 “해나 어머니께서 해나 소식을 보내주셨습니다”로 시작되는 꽤나 긴 글로 해나 사망 소식을 전했습니다.

 

해나 어머니는 “해나는 자유가 되었습니다. 이제 주사도 검사도 수술도 튜브도 석션도 없는 곳에서 마음껏 숨쉬며 자유로이 뛰어다닐 수 있게 되었습니다”고 밝히며 해나의 소식을 알렸습니다.

“35개월이란 짧은 시간을 누구보다도 열정적으로 아름답게 살아온 사랑스러운 우리 딸. 많은 사랑을 받고 많은 사랑을 알게 해준 작은 천사 해나. 고마워. 이렇게 고마운 사람들과 그 사람들이 어우러져 있는 아름다운 세상을 만나게 해줘서. 더 많이 사랑해주고 더 많이 곁에 있어주지 못해 미안해”라며

“함께 하지 못한 게 너무 많아 가슴에 사무치지만 우리 집만은 꼭 데려 갈게. 나의 작은 천사. 해나. 고맙고 사랑해. 영원히”라 말한 뒤 “해나는 한국시간으로 일요일 새벽 5시 반경에 평화로운 얼굴을 한 채 저희와 다시 만나기로 약속 했습니다. 이제 병원을 벗어나 행복하게 지낼 수 있겠죠”

라는 글을 썼네요

하늘로 가기전에 많은 사람들의 관심과 사랑을 받았지만 자식을 떠나보내는 그 마음.. 제가 백퍼센트 이해할 순 없겠지만, 이렇게나마 위로의 마음을 전하고 싶습니다.

고통없는곳으로 가서 사진처럼 활짝 웃으며 행복하게 살았으면 좋겠네요.. 아래 다시보기 링크있어요

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